„Mit der Diagnose hat sich mein Leben schlagartig geändert.“

Von Stefanie Vey

Lorena Buzoku ist 21 Jahre alt, als sie in der 38. Schwangerschaftswoche erfährt, dass ihre ungeborene Tochter einen schweren Herzfehler hat. Sie erinnert sich an den Moment: „Der Arzt sagte, der Herzfehler deute auf das Down-Syndrom hin. Dann war Stille.“ Die Verdachtsdiagnose trifft sie und ihren Mann Agron so kurz vor der Geburt völlig aus dem Nichts und stellt die Beziehung der beiden auf eine harte Probe. Wie sie daran gewachsen sind und was ihnen dabei geholfen hat, haben sie in einem bewegenden Gespräch anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tags am 21. März erzählt.

„Nach dieser Verdachtsdiagnose fingen unsere Probleme an. In mir hat es gearbeitet, ich wollte darüber reden, in den Arm genommen werden. Aber mein Mann wollte nicht darüber sprechen, wollte es nicht wahrhaben. Er hatte gerade eine neue Stelle angefangen und schien sich nur darüber Sorgen zu machen. Er war für mich einfach nicht greifbar“, erinnert sich Lorena Buzoku an die ersten Tage nach dem Arzttermin. Und während das junge Paar kaum Gelegenheit hat, die Verdachtsdiagnose Down-Syndrom auch nur ansatzweise zu verarbeiten, müssen sie sich gleichzeitig um ihren anderthalbjährigen Sohn kümmern und die bevorstehende Geburt in einem Herzzentrum planen. Eine herausfordernde Zeit beginnt.

„Ich wollte dieses Kind erstmal nicht.“

Am 12. Juni 2015 wird ihre Tochter Melody im Herzzentrum in Sankt Augustin bei Bonn geboren. Denn hier kann sie sofort von Kinderkardiologen intensivmedizinisch versorgt werden. Als die jungen Eltern ihr Kind zum ersten Mal anschauen, wissen beide sofort: Die Ärzte hatten mit ihrer Vermutung recht. Melody hat das Down-Syndrom.

„Die Hebamme fragte mich, ob ich sie haben wolle, bevor sie an die Maschinen muss. Aber ich wollte dieses Kind erstmal nicht“, sagt Lorena Buzoku ganz offen. Ihr Mann nimmt seine Tochter dann für einen kurzen Moment, bevor sie auf die Intensivstation der Herzklinik gebracht wird. Denn Melody hat einen 5fachen Herzfehler und muss sofort medizinisch versorgt werden.

„Als ich nach zwei Stunden zu Melody auf die Intensivstation kam, habe ich sie angeschaut und gemerkt, dass ich gar kein Gefühl zu ihr hatte. Da sie spezielle Medikamente bekam, durften wir sie zudem zwei Wochen lang nicht anfassen – nur anschauen. So konnte auch keine Bindung entstehen.“

Die Angst um Melody war schlimmer als die Diagnose Down-Syndrom

Nach zwei Wochen wird Melody zum ersten Mal am Herzen operiert. Acht Stunden dauert die Operation. „Durch den Herzfehler ist die Diagnose Down-Syndrom in den Hintergrund getreten. Das hatte keine Priorität. Es ging erstmal um Leben und Tod. Die Herz-OP und die Angst dabei waren schlimmer als die Diagnose Down-Syndrom“, erinnert sich Lorena Buzoku.

Durch diesen schweren Start ins Leben entwickelt sich zunächst gar keine Mutter-Kind-Bindung. Doch nicht nur das – auch die beiden Eltern entfernen sich immer weiter voneinander. Umso schöner ist es zu sehen, wie sehr sie daran gewachsen sind. Jeder für sich und auch gemeinsam als Paar – und als Familie. Geholfen hat ihnen dabei die Unterstützung und Betreuung im Zitronenfalter.

„Ohne die Hilfe im Zitronenfalter wäre unsere Ehe jetzt kaputt.“

Davon ist Lorena Buzoku überzeugt. Auch Susanne Schulte-Hoffmann, Frühförderin im Zitronenfalter, erinnert sich, mit welchen Sorgen die Familie vor sechs Jahren zu ihr kam:

„Ich kann mich noch sehr gut an die erste Begegnung mit Familie Buzoku erinnern, als Melody etwa sechs Wochen alt war. Auf meine Frage, wie wir vom Zitronenfalter ihnen helfen könnten, sagte mir Frau Buzoku: Unsere Ehe geht kaputt. Die Diagnose Down-Syndrom ist für jedes Elternpaar eine Extremsituation, die Spuren hinterlässt. Hier kam noch die Herausforderung hinzu, dass Melodys Papa Muslime ist und in seiner Kultur das Thema Behinderung noch einmal ganz andere Schwierigkeiten mit sich bringt. Somit war neben der Unterstützung von Melody durch Frühförderung und Therapien die Elternhilfe ein ganz zentraler Aspekt in meiner Arbeit mit Familie Buzoku. Während Melody durch Physiotherapie, später auch Ergotherapie und Logopädie intensiv gefördert wurde, habe ich neben der Frühförderung von Melody ihre Eltern durch regelmäßige Gespräche zuhause begleitet.“

Dafür ist das Paar bis heute dankbar. „Ohne die Hilfe im Zitronenfalter wäre unsere Beziehung jetzt kaputt“, bestätigt Lorena Buzoku. Das zeigt, wie wichtig die Unterstützung und Begleitung von Familien wie den Buzokus durch das Team des Zitronenfalters ist – und zwar umfassend und ganzheitlich. So spielt neben der Frühförderung des Kindes und der Elternberatung das interdisziplinärische Arbeiten mit allen Beteiligten eine ganz bedeutende Rolle: Eltern, Frühförderstelle, Therapeuten, Erzieher und Ärzte kommen hier in direkten Austausch, um die Familie bestmöglich zu begleiten.

Inzwischen hat das Paar seine Beziehungsprobleme überwunden und ist wieder glücklich. "Wir wussten immer, dass wir uns lieben. Doch wir mussten erst einmal mit dieser neuen Situation leben lernen", sagen die beiden. So hat Melody mit Wunschkind Lumi sogar noch einen kleinen Bruder bekommen. Dennoch bedauern die Eltern, dass die Frühförderung im Zitronenfalter beendet wurde, als Melody in die Schule kam. "Eine solche Begleitung hätten wir uns auch langfristig gewünscht", sagt Lorena Buzoku. Mehr noch: Sie fordert von der Politik, dass diese hier mehr handeln müsse, um betroffene Familien auch weiterhin zu unterstützen.

"Sie ist mein Herz – meine Seele. Aber sie hat keinen Extrastatus"

Auch wenn der Alltag mit Melody eine große Herausforderung ist, zeigt sich ihre Mutter stolz: "Melody hat viel von der konsequenten Erziehung und auch von ihren Geschwistern mitgenommen und sich zu einem selbstbewussten Kind entwickelt. Sie ist eine Kämpferin mit einem enormen Durchsetzungsvermögen."

Die drei Geschwister haben eine sehr enge Bindung und passen gegenseitig aufeinander auf. Für den vierjährigen Lumi ist Melody ganz "normal" und der achtjährige Ledion weiß um die Behinderung seiner kleinen Schwester. "Melody hat bei uns keinen Extrastatus", betont Lorena Buzoku. "Bevorzugt wird sie bei uns nicht. Was Melody so besonders macht, ist ihre direkte Art, uns ihre Liebe zu zeigen – und zwar jederzeit und überall – in jeder Situation. Von ihr bekommt man die meiste Liebe. Während wir anfangs gar keine Bindung hatten, ist es heute das Gegenteil. Sie ist mein Herz – meine Seele", sagt ihre Mutter.

Botschaft für andere betroffene Eltern

Melodys Eltern sind beide berufstätig, und darauf legt vor allem ihre Mutter großen Wert: "Früher dachte ich, ich müsste mich im Leben mit einem behinderten Kind komplett einschränken. Aber es geht auch anders!" Dabei achten sie darauf, einen guten Ausgleich zwischen Familie, Arbeit und Freizeit zu finden. So nehmen sie sich immer wieder Auszeiten für sich selbst und als Paar. "Das ist auch unglaublich wichtig. Natürlich geht das nur mit Unterstützung durch Großeltern oder die Verhinderungspflege. Aber es geht! Auch mit einem behinderten Kind. Und das möchten wir auch anderen betroffenen Eltern zeigen."

Abschließend gibt Melodys Mutter zu: "Hätte ich früher von der Diagnose gewusst, hätte ich abgetrieben. Denn ich dachte beim Down-Syndrom immer, dass mein Leben dann in den Hintergrund gerät. Ich hatte Bilder in meinem Kopf und habe mich gefragt: Kann ich das Kind überhaupt lieben? Heute bin ich glücklich. Ich habe eher Angst, Melody irgendwann weggeben zu müssen, wenn sie erwachsen ist und vielleicht eigenständiger leben möchte." Ihr Mann Agron ergänzt: "Ich möchte anderen Eltern sagen: Wenn Ihr die Diagnose bekommt, nehmt Euch Zeit für Eure Entscheidung. Trefft sie nicht übereilt." Die beiden sind überzeugt, dass man es gemeinsam als Familie schaffen kann. "Wir wussten immer, dass wir uns lieben. Mit der Unterstützung aus dem Zitronenfalter haben wir es als Paar und als Familie geschafft."

Fakten zum Down-Syndrom

  • Beim Down-Syndrom (auch Trisomie 21) liegt eine genetische Störung vor. Im Erbgut ist ein Chromosom zu viel vorhanden: Das Chromosom 21 ist dreifach angelegt.
  • Dies tritt bei etwa einer von 800 Geburten auf.
  • Das Down-Syndrom äußert sich in körperlichen und geistigen Einschränkungen, einer verlangsamten Entwicklung und einem typischen Erscheinungsbild (weiche rundliche Gesichtszüge, leicht schräg stehende Augen, teilweise zusätzliche Lidfalte).
  • Die geistigen und körperlichen Fähigkeiten zeigen jedoch eine große Bandbreite: von stärkerer Beeinträchtigung bis hin zu fast durchschnittlicher Intelligenz.
  • Das Risiko, dass ein Kind mit dem Down-Syndrom zur Welt kommt, steigt mit zunehmendem Alter der Mutter.
  • Durch entsprechende Untersuchungen in der Schwangerschaft lässt sich eine Trisomie im Vorfeld feststellen (Nackenfaltenmessung, Bluttests, Fruchtwasseruntersuchung).

Zitronenfalter | Zentrum für Beratung, Frühförderung und Therapie

Frühförderstelle für die Stadt und den Landkreis Fulda

  • Förder- und Unterstützungsangebote für Familien, deren Kinder in ihrer Entwicklung auffällig, verzögert oder behindert sind – von Geburt bis zur Einschulung
  • Frühförderung fürs Kind | Entwicklungseinschätzung, -begleitung und Therapieangebote
  • Elternhilfe | Beratungsgespräche und Begleitung in wichtigen Phasen
  • Interdisziplinärischer Austausch | Vernetzung mit Kindertageseinrichtungen, Ärzten, Therapeuten, Sozialpädiatrischen Zentren und allen am Prozess Beteiligten

Die Angebote der Frühförderung sind für die Familien kostenfrei.
Die Kosten werden vom Landkreis getragen.

Aus dem Eltern-Kind-Treff des Zitronenfalters hat sich der „Elternkreis Down-Syndrom Fulda“ gebildet und verselbstständigt. Dieser organisiert anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tags am 21. März einen Gottesdienst mit Bischof Dr. Michael Gerber um 18:00 Uhr im Dom zu Fulda.

Kontakt

St.-Vinzenz-Straße 70
36041 Fulda
Kerstin Reith
Tel. 0661 1097-277
k.reith@antonius.de

Zurück